“건선, 단순 피부병 아냐”

고가의 치료비 때문에 치료를 포기하는 건선 환우들

대한민국의 건강보험은 세계에서 제일이라고 정부는 자랑스럽게 이야기 하는 것은 누구나 한번쯤은 들어봤을 것이다. 미국에서도 자국의 의료보험제도를 우리나라를 모델로 개혁하려다 번번히 실패했다는 이야기도 있었다. 우리나라의 건강보험은 공적보험으로 국민이면 누구나 가입해야 하며, 의료기관도 일부 비급여를 제외하고 건강보험의 테두리 안에서 진료를 하게 된다.

보장에 대해서 살펴보면, 암질환, 중증질환, 일부 희귀 난치성 질환을 제외하곤 질병에 관계없이 총액의 30%만 본인이 지불하게 된다. 그것이 감기든 입원해서 수술을 해야 하는 질환이든지에는 관계없이 말이다.

예를 들어 의료비 총액이 일만원이라면 환자는 삼천원을 지불하게 되는 것이고, 총액이 백만원이라면 삼십만원의 진료비를 지불해야 한다.

몇 번의 치료만이 필요한 질환이라면 크게 개의치 않겠지만, 만약 평생 지속적인 치료가 필요한 질환에서 한 번의 치료비가 수십만원을 넘는다면 의료비에 부담을 느끼지 않을 수 없을 것이다. 또 대부분 이런 경우 정상적인 사회 활동에 제약이 있는 경우가 많기 때문에 그 부담은 배가 될 수 있다.

갑자기 추워진 날씨에도 불구하고 복지부 국정감사장 앞에 혼자 피켓을 들고 일인 시위를 하는 사람이 있다. 본인은 중증난치성 건선으로 생명이 위독할 정도까지 악화가 됐던 적이 있는 환자라고 소개한다. 대한 건선 협회 “선이나라” 김성기 회장이다.

“건선은 우리가 흔히 단순 피부병으로 알고 있지만, 치료가 어렵고 한번 발병하면 평생 치료가 필요한 만성 염증성 자가면역 질환이다. 각질화된 피부세포가 전신으로 퍼져나가는 질환으로 증세가 심할수록 환부가 넓어지고 통증과 진물이 발생하여 수면, 목욕 등 기본적인 삶의 질이 저하된다. 더욱 문제가 되는 것은 이러한 피부병변으로 전염이나 되지 않을까 하는 주위의 편견으로 구직이 어려워 생계까지 위협받기도 한다. 물론 건선은 전염성 질환은 아니다.”라고 그는 건선에 대해 설명한다.

일인시위를 하는 이유를 묻자 그는 “중증 난치성 건선 환자 중 기존의 치료에 반응을 하지 않는 경우 일반적인 약제나 광선치료에 반응을 하지 않기 때문에 고가의 생물학적 제제(주사제)를 이용하여 치료해야 하는데 이 비용이 연간 700만원에 달하기 때문에 환자 10명중 8명이 치료비용 때문에 치료를 포기하고 있다." 고 대답했다.

또한, "정부의 보장성 강화 취지에 맞추어 난치성 건선을 난치성 질환에 포함시켜 산정특례제도를 통한 환우들의 경제적 부담을 경감 시켜 주기를 지속적으로 요청하였고, 작년 국정감사를 통해서도 정부에 전달한 바가 있으나 여전히 묵인되고 있다. 하지만 환우로서 환우회를 대표하는 자로서 어떠한 행동도 하지 않고 기다릴 수만은 없어 이렇게 일인 시위로라도 뜻을 전하고자 한다”고 말한다.

10월은 건선 경고의 달이라고 한다. 건선이 겨울에 더 악화되기 때문이다. 다가오는 추운 겨울 몸이 악화되는 시기를 두려워하고 있는 건선 환우들에게 좋은 결과가 있어, 다른 이유가 아닌 고가의 치료비 때문에 치료를 포기 하는 일이 없었으면 한다.