본인부담 10%로 경감...“희귀질환 특례 사각지대 해소”
보건복지부가 오는 3월부터 기존 희귀진환 산정특례 범위에 새로이 44종의 극희귀질환을 포함해, 본인부담금을 10%로 낮추기로 했다.
보건복지부(정진엽 장관)는 25일, 오는 3월부터 알라질증후군, 강직인간증우군 등 44종의 극희귀질환과 상세불명 희귀질환자도 희귀질환 산정특례 혜택을 받게 될 것이라고 밝혔다.
이번에 산정특례 적용 대상에 포함된, '알라질 증후군(Alagille's syndrome)'은 간 내 담도 수가 현저하게 감소해 담즙정체를 유발하고 심혈관계, 골격계 등의 발달장애를 동반하며, 임상 증상이 다양하고 불완전하게 유전되기 때문에 진단이 어렵다.
기존에 알라질 증후군을 앓고 있는 K 군(남, 15세)은 담즙의 배설이 원활하지 않아 지속적인 약물 투여가 필요하며, 극심한 가려움증과 간 경변으로 잦은 입·퇴원을 반복하면서 연평균 607만원을 본인부담금으로 지불해으나, 산정특례가 적용되면 연평균 240만원 부담하면 된다.
역시 이번에 산정특례 대상에 포함된 '강직인간증후군(Stiff-man syndrome)'은 진행성의 근육 강직과 경련을 특징으로 하는 질환으로 제1형 당뇨병 환자에서 주로 발생하나 발생 기전이 명확히 밝혀지지 않았다.
강직인간증후군을 앓고 있는 A 씨(여, 39세)는 극심한 통증과 지속적인 근육의 강직·척추 변형 등으로 약물치료를 했으나, 증상 악화로 입원했다. 산정 특례가 적용되기 전이라면 약 890만원의 본인부담금을 부담해야 하나, 특례를 적용하면 약 445만원만 부담하면 된다.
희귀질환 산정 특례 제도는 고비용이 발생하는 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰주는 제도로, 이제까지는 비교적 진단기준이 명확한 질환에 대해 특례를 인정해 151종의 희귀질환(누적등록자 103만명)에 대해서 적용해왔다.
보건복지부는 "극희귀질환과 상세불명 희귀질환의 경우 국내 전문가가 적고, 진단이 매우 어렵다는 점을 고려해 사전에 승인된 의료기관을 통해 등록할 방안을 마련했다"며 “극희귀질환과 상세불명 희귀질환 산정 특례 적용을 위해, 그간 꾸준히 희귀질환 또는 유전자 클리닉을 운영해온 상급종합병원 14개 기관을 등록 기관으로 승인하고, 질병 코드가 없으면서 동반된 유사 질환으로도 특례를 인정받기 어려운 질환을 1차로 검토해 44개 극희귀질환에 대해 우선 혜택을 부여하기로 했다”고 설명했다.
한편 보건복지부는 불필요한 특례 등록이 남발되지 않도록 등록 추이와 진단 기준의 일관적인 적용 정도를 모니터링할 계획이며, 필요하다고 판단되면 올 하반기에도 승인 의료기관과 대상 질환을 추가로 확대할 계획이다.
또한, 상세불명 희귀질환은 통상 특례 인정 근거가 되는 진단 기준 부합성이 낮은 점을 감안해, 승인 의료기관을 통해 신청을 받은 후 환자별로 특례 부합성 여부를 판정할 예정이며, 판정의 전문성을 위해 국내 희귀질환 전문가로 구성된 질병관리본부 '희귀질환 전문가 위원회'를 활용해 일관성 있게 특례를 적용(연간 대상자 50명 이내 예상)할 예정이다.
이와 함께, 1년마다 재등록 여부를 심사해 그동안 진단이 된 환자는 '상세불명 희귀질환'에서 제외하고, 확정 진단명에 따른 특례를 적용받을 수 있도록 유도할 방침이다.
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