건보재정 최대 33억원 지원...1만 8천여명 혜택받을 것으로 기대
정부에서 희귀질환자 산정특례 범위를 확대하기로 결정했다. 건강보험정책심의위원회(이하 건정심)에서 4대 중증질환 보장강화 계획에 따라 희귀난치질환 산정특례 확대 방안이 보고됐다. 보건복지부는 그동안 질병코드가 없거나 진단이 불분명해 특례에서 제외했던 극희귀질환 및 상세불명 희귀질환에 대해 산정특례 확대 방안을 마련해 이를 건정심에 보고했다. 이제까지 희귀질환은 진단 기준이 비교적 명확한 질환에 대해서 특례를 인정했기 때문에 유병률이 극히 희박한 극희귀질환자와 진단이 어려운 희귀질환자는 특례에서 제외되었는데, 이러한 환자들의 경우 오히려 다수의 진단방법과 치료법을 동원하느라 고액 의료비가 발생하는 문제가 있는 것이다. 때문에 앞으로는, ‘극희귀질환자 특례 코드’를 신설해 극희귀질환을 진단할 수 있는 특정 요양기관을 통해서 산정특례 등록을 할 수 있도록 하고, 진단이 명확하지 않은 환자는 ‘희귀질환 전문가 위원회’를 통해 환자별로 임상 경과에 대한 심사를 실시해 상세불명 희귀질환에 부합할 경우 특례를 부여하기로 결정했다. 이 같은 조치로 연간 최대 약 1만 8천명의 극희귀질환자 및 상세불명 희귀질환자가 혜택을 받을 것으로 예상되고 준비기간을 거쳐 2016년 3월부터 시행될 전망이다. 아울러, 12월부터는 선천성 심장질환 12종이 특례 대상 희귀질환으로 지정되어 약 6천 800여명에 대해 혜택이 적용될 예정이다. 보건복지부는 “이번 희귀질환 산정특례 확대로 연간 25억 7천만원에서 최대 33억 7천만억원의 보험 재정이 추가로 소요될 것”이라고 말하면서 “그동안 고비용을 부담하고 있던 희귀질환 특례 사각지대가 거의 해소될 것으로 보인다”이라고 밝혔다.
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